Puedo Ser

Preguntado por Puedo Ser

Hace tres meses que esta red social sobre Trastorno Bipolar está activa. Queremos hacer un pequeño balance y que los usuarios nos deis vuestra opinión sobre qué debemos mejorar, qué añadir o qué cambiar. Valoramos vuestras sugerencias ya que sois vosotros quienes hacéis crecer esta Comunidad y deseamos que se convierta en un portal de referencia sobre la enfermedad, y también como red social. Un saludo desde la Comunidad PuedoSer.

Respuestas

vicenvas5
vicenvas5 respondió:

Hay un apartado en la wep de unos talleres que estan en desuso o no se utilizan . Pienso que se pudieran de alguna manera usar por nosotros mismos aportando cada uno de lo que sepa siempre que halla interes por los temas escojidos , me refiero algun tipo de cursillo del cual se tenga conocimiento .Yo no tengo gran conocimiento de informatica y no se como se llebaria a cabo , pero seguro que entre todos algo bueno y fructifero saldria .
Ahi os dejo la idea , por poner un ejemplo restauracion de muebles ,yo aportaria algun conocimiento pues tengo muchos libros de ello ., ahora no se como desarrollarlo .

vicenvas5
vicenvas5 respondió:

Comparto completamente lo escrito por buzia65 .

PérezNews
PérezNews respondió:

Se podría diferenciar de alguna manera las respuestas de los doctores de las nuestras? Hay veces que leo cosas y no sé muy bien quién las escribe. No sé a quién hacer caso y a quién no. Si os parece bien, claro.

clauargenta
clauargenta respondió:

Yo creo modestamente que hace falta un chat en este sitio.Llega un momento , para el que es habitué del sitio en el que le es tedioso tratar sólo el tema de medicamentos.Los bipolares padecemos de forma especial y es bueno poder comunicarse entre todos, inclusive con familiares, alentarse o compartir logros y por qué no fracasos.Somos más que química es mucho lo que podemos intercambiar,Gracias por solicitar nuestra opinión.

Puedo Ser
Puedo Ser respondió:

Gracias a los que habéis respondido.

Nos gustaría contar con más opiniones, ¿no se anima nadie más?

Holly
Holly respondió:

Coincido con vicward en que me gustaría que este portal fuera más interactivo. Con perfiles más amplios, donde pudiéramos hablar de nuestros gustos personales. Y sobre todo, creo que es necesario incluir una opción para poder enviar mensajes privados entre usuarios.
También me gustaría que se añadiera automáticamente la fecha en que se escribe cada mensaje, para que sea más fácil seguir un orden.
Ojalá que pronto se realicen mejoras y que la red funcione mejor. De momento, a mí me está ayudando el compartir mis experiencias y opiniones con los demás.

vicward
vicward respondió:

A mí me gustaría que este portal fuera más interactivo, y no sólo una pared donde vamos colgando postits. Puede ser interesante que los perfiles de usuario sean más completos, que cada uno rellene lo que quiera, pero si, por ejemplo, sé que un usuario toma la misma medicación que yo, o que es de mi provincia o cualquier otra cosa en común quizá le escribiría para comentar cosas de efectos secundarios, por decir algo.

Se me ocurren más cosas, pero todas redundan en lo mismo: interactividad real y más posibilidades de compartir.

A ver qué tal.

buzia65
buzia65 respondió:

Aquí se ha comentado la posibilidad de que los usuarios puedan concectarse de forma privada. También se dijo que muchos enfermos se dirigen a ustedes acuciados por un problema o dirigiéndose a los especialistas y no se les atiende a tiempo. Se les nota bastante la desesperación y eso suele reclamar respuesta inmediata. Yo echo de menos la participación de otros enfermos. No sé, ya he animado a unos cuantos pero no estaría mal que gente que sólo lee también participe. Y creo que debiera existir un espacio para que, por escrito, o en audiovisual, enfermos que están aquí cuenten su experiencia desde que descubrieron que tienen la enfermedad hasta ahora. Todos podemos aprender de todo. Tampoco estaría mal que compartiesen con nosotros informaciones publicadas en los medios, incluso aunque sean muy sectoriales y médicos, sobre el trastorno bipolar. Creoq ue haríamos un esfuerzo de comprensión pero támbién se podría hablar sobre estas cosas para que fuesen comprensibles para todo el mundo. Por último, echo de menos que se hable más sobre el posible deterioro cognitivo que se ha dado en algunos enfermos ante la ausencia de tratamiento. Sé que estos casos eran muy típicos en personas mayores, cuando apenas nada se sabía sobre el Trastorno Bipolar, pero creo que es un tema lo suficientemente grave como para abordarlo desde aquí. Es todo.

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